IX Congreso

Federación Española de Fibrosis Quística

15 y 16 de Noviembre
Málaga

“Viviendo nuevos horizontes"

MÁLAGA

Hotel Barceló Málaga

Días 15 y 16 de noviembre de 2025

 

 «VIVIENDO NUEVOS HORIZONTES»

Inscríbete

Tipos de inscripción

  • Inscripción general: 95 € (hasta el 12 de septiembre) – 120 € (a partir del 13 de septiembre)
  • Personas con certificado de discapacidad: GRATUITA
  • Personas con fibrosis quística: GRATUITA 
  • Acceso online: ABIERTO Y GRATUITO PARA TODO EL MUNDO

Las inscripciones presenciales incluyen servicio de cafés, comida y cena del sábado.

Fecha límite de inscripción presencial: 29 de octubre de 2025

Os damos la bienvenida al IX Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se celebrará en Málaga los días 14, 15 y 16 de noviembre de 2025, en un contexto especialmente significativo: por primera vez, el congreso se celebrará en paralelo al de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), permitiendo compartir espacios, conocimiento y experiencias entre el ámbito profesional y asociativo.

Este encuentro bienal de la FEFQ es un lugar de conexión entre quienes conviven con la FQ en su día a día, quienes la investigan, la tratan y la acompañan desde distintos enfoques. Nuestro objetivo es crear un espacio plural y accesible para el intercambio, el aprendizaje y la reflexión conjunta, en un momento de grandes avances, pero también de nuevas preguntas y retos por afrontar.

Asociación anfitriona

Colaboradores

Patrocinios

Programa del congreso

Sábado

12:30 – 13:30 (Congreso SEFQ)
Conferencia de clausura
FQ: Pasado, presente y futuro
13:30 -14:00
Clausura del Congreso SEFQ
14:00 – 15:30 (Congreso FEFQ)
Comida – cóctel
15:30 – 16:00
Apertura congreso FEFQ
- Representante del Ministerio de Sanidad
- Representante de la Consejería de Salud y Consumo. Junta de Andalucía
- Juan Antonio Da Silva. Presidente de la Federación Española de FQ
- Dra. Esther Quintana. Presidenta de la Sociedad Española de FQ
- Isabel Sánchez. Presidenta de la Asociación Andaluza de FQ
16:00 – 17:15
Mesa redonda
Nuevos retos en la adherencia al tratamiento: acompañando desde el diagnóstico
Moderador: Juan Da Silva. Presidente FEFQ
- Dr. Javier Blasco. Gastroentorólogo pediatra. H.R.U. Málaga
- Dra. M.ª Carmen Luna. Neumóloga pediatra. H.U. 12 de Octubre. Madrid
- Cristina Bobo. Psicóloga. Asociación Andaluza de FQ
- Eider García de Albéniz. Nutricionista. Asociación de FQ de Euskadi
17:15 – 18:15
Taller 1
De la teoría al movimiento: cómo incorporar el ejercicio y la fisioterapia al día a día
Moderador: José Manuel López. Vicepresidente FEFQ
- Carlos Gómez-Chinesta. Fisioterapeuta. Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana
- Javier Gómez Ojeda. Preparador físico. Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana
18:15 – 18:30
Pausa musical
18:30 – 19:30
Taller 2
Mujer y FQ: cómo afecta la menstruación, los nuevos tratamientos y la maternidad
Moderadora: Miriam Aguilar. Vicepresidenta FEFQ
- Lucía Vázquez. Trabajadora social. Federación Española de FQ
- Dr. José N. Espejo. Ginecólogo. Hospital Materno-Infantil de Málaga
- Clemencia Romero. Adulta con FQ
- Carla Callejo. Adulta con FQ
19:30 – 21:00
Tiempo para tratamientos
21:00
Cena de clausura

Domingo

8:00 – 9:00
Sesión matinal de ejercicio físico
10:00 – 11:00
Mesa redonda
Genética y cribado neonatal: hacia una detección más justa en FQ y otras enfermedades raras
Moderadora: Miriam Aguilar. Vicepresidenta FEFQ
- Rosa Elba González. Representante de FEDER
- Dr. Óscar Asensio. Neumólogo pediatra. H.U. Parc Taulí. Sabadell
- Juan José Tellería. Genetista. Hospital Clínico de Valladolid
11:00 – 11:45
Mesa redonda
El trasplante en la FQ: actualidad, datos e innovación
Moderador: Xavier Caballero. Vicepresidente FEFQ
- Dr. José Manuel Vaquero Barrios. Neumólogo especialista en trasplante. H.R.U. Reina Sofía. Córdoba
- Dr. Joel Rosado Rodríguez. Cirujano torácico. Unidad de Trasplante Pulmonar. H.U. Vall D'Hebron. Barcelona
- Irene Nevado. Enfermera y persona con FQ bitrasplantada pulmonar.
11:45 – 12:00
Pausa musical
12:00 – 12:30
Pausa - café
12:30 -13:15
Conferencia de clausura
Nuevas fronteras en el tratamiento de la FQ: de los moduladores a la terapia génica
Moderador: Juan Da Silva. Presidente FEFQ
- Dra. Almudena Felipe. Neumóloga de adultos. H.U. Vall D'Hebron. Barcelona
13:15 – 13:30
Clausura
- Representante de la Junta de Andalucía
- Juan Antonio Da Silva. Presidente de la Federación Española de FQ
- Dra. Estela Pérez. Presidenta del XVIII Congreso de la Sociedad Española de FQ
- Isabel Sánchez. Presidenta de la Asociación Andaluza de FQ

NUESTROS PONENTES

Neumólogo adultos

José Manuel Vaquero

Jefe de Servicio de Neumología. Hospital Regional Universitario Reina Sofía (Córdoba).
Responsable de la Unidad de Fibrosis Quística desde 2000 y Trasplante Pulmonar desde 2024.
Profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Córdoba.
Neumóloga pediatra

Mª del Carmen Luna

Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística del Hospital 12 de Octubre (Madrid).
Pediatra especializada en neumología. Coordinadora de la Sección de Neumología Infantil del mismo centro.
Profesora asociada en Ciencias de la Salud. Universidad Complutense de Madrid.
Neumólogo pediatra

Oscar Asensio

Pediatra consultor máster. Diplomado europeo en neumología pediátrica. Profesor asociado de la Facultad de Medicina UAB (Universidad Autónoma de Barcelona).
Coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Parc Tauli, Hospital Universitario de Sabadell. Expresidente de la SEFQ. Ha colaborado en estudios de investigación dentro del campo de la rehabilitación respiratoria, concretamente en la búsqueda de nuevas herramientas para favorecer la adherencia a los programas de entrenamiento físico en personas con fibrosis quística.
Psicóloga

Cristina Bobo

Psicóloga sanitaria. Pedagoga. Mediadora Familiar. Estudios de Posgrado “Experto en Mediación Familiar”. Miembro del Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ) Psicóloga en Asociación Andaluza de Fibrosis Quística desde 2017. Desempeña funciones de psicóloga en el servicio de atención psicológica de la AAFQ, en Andalucía Oriental (Granada, Málaga, Almería y Jaén) atendiendo a las personas con FQ y sus familias a lo largo del ciclo vital. Colaboración en diferentes publicaciones y elaboración de materiales de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística, así como junto al Grupo Español de Psicólogas para la FQ. Ejerce también como psicóloga en consulta privada en Granada.
Fisioterapeuta

Carlos Gómez Chinesta

Fisioterapeuta con el Máster en Apoyo Respiratorio y Ventilación Mecánica por la Universidad de Valencia. Coordinador Asistencial de Fisioterapia Respiratoria de la AFQCV y Responsable Asistencial Regional de Air Liquide Healthcare España. Trabajando con personas pacientes respiratorias y en concreto con pacientes con FQ desde 2006.
Trabajadora social

Lucía Vázquez

Trabajadora social responsable del área de proyectos y transformación social de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Coordinadora del Grupo Español de Trabajadoras Sociales de la FEFQ (GETS-FQ).
Preparador físico

Javier Gómez Ojeda

Gerente del centro multidisciplinar (Kinetic), especializado en la salud, integrando la fisioterapia-osteopatía, con la readaptación deportiva y la podología para una visión integral del cuerpo.
Entrenador personal y readaptador deportivo.
Formación complementaria:
- Master dolor crónico espalda
- Master biomecánica Era
- Master hombro
- Master MTC
- Master Mapping Trainig System
Enfermera con FQ

Irene Nevado

Enfermera y adulta con fibrosis quística. Doble trasplantada pulmonar en 2008 y en 2019, coach certificada en 2024.
Acompaña y orienta a personas con distintas patologías que están en lista de espera de trasplante o que se encuentran en proceso de valoración para acceder a ella. Con este proyecto, La Vida Espera, ofrece apoyo tras el trasplante, facilitando la comunicación entre pacientes y brindando el impulso necesario para volver a retomar una vida activa con confianza y salud.
Divulga en redes y medios de comunicación para que se conozca la fibrosis quística, los avances que se están llevando a cabo y poder dar esperanza a todos los que viven de cerca esta enfermedad.
Dietista-nutricionista

Eider García de Albéniz

Dietista nutricionista con más de 18 años de experiencia. Lleva colaborando con las diferentes asociaciones de FQ de Euskadi desde 2017. En septiembre de este año ha comenzado a colaborar también con la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.
Además de la diplomatura en NHD (Nutrición humana y dietética), tiene postgrados en nutrición clínica, trastornos de la conducta alimentaria y alimentación infantil.
Está especializada en sobrepeso y obesidad, nutrición clínica (así como pacientes oncológicos, enfermedades cardiovasculares, patologías digestivas, personas con FQ y otras enfermedades). También trabaja con personas que padecen trastornos de la conducta alimentaria (TCA) y con familias con hijos/as pequeños/adolescentes. La filosofía es mejorar los hábitos de alimentación mediante la reeducación alimentaria, para que las personas que acuden aprendan a comer de manera consciente y sin culpas, ofreciendo herramientas como recetarios, pequeñas masterclass de alimentación, para que generen una autonomía en sus hábitos alimentarios.
Representante FEDER

Rosa Elba González

Miembro vocal de la Junta Directiva de FEDER desde 2020. Secretaria de la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lunge y miembro de la Asociación Española Síndrome de PACS 1 desde 2019 y de ASFAPE desde 2018.
Sus primeros pasos en el movimiento asociativo se produjeron en el año 2006 siendo en primera instancia vocal de la Asociación Española de Síndrome de Cornelia de Lunge y posteriormente, ocupando los puestos de vicepresidenta y presidenta en esta entidad.
Formar parte de la Junta Directiva de FEDER le ha permitido colaborar directamente con una entidad cuyo objetivo es dar voz a las asociaciones pequeñas, para crecer juntos y defender de manera unida los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Gastroentorólogo pediatra

Javier Blasco

Forma parte de la Unidad de Referencia de Fibrosis Quística del Hospital Regional Universitario de Málaga, donde acumula 21 años de experiencia en el seguimiento de pacientes con esta enfermedad, con especial dedicación a los aspectos nutricionales y digestivos. A lo largo de su trayectoria ha participado activamente en la mejora del abordaje clínico y multidisciplinar de la fibrosis quística, siendo autor y coautor de diversas publicaciones científicas y comunicaciones en congresos nacionales e internacionales, que han contribuido al avance del conocimiento y la práctica clínica en este campo.
Cirujano torácico

Joel Rosado

Cirujano torácico en el Servicio de Cirugía Torácica y Trasplante pulmonar del Hospital Universitario Vall D´Hebron, Barcelona. Dedicado al trasplante pulmonar y la cirugía robótica torácica. En 2012 finalizó su residencia en Cirugía Torácica en el Hospital Universitario Vall d'Hebron y posteriormente trabajó como cirujano especialista en el Hospital Universitario de Cruces (País Vasco). Durante su formación, realizó estancias en el Memorial Sloan Kettering Cancer de Nueva York y el Hospital Pulmonar de Shanghái (China), ampliando sus conocimientos en cirugía del cáncer de pulmón mediante videotoracoscopia y cirugía robótica. Desde 2019 se ha reincorporado al equipo de Cirugía Torácica y Trasplante Pulmonar del Hospital Universitario Vall d'Hebron. Participa activamente en diversas líneas de investigación del Vall d'Hebron Instituto de Investigación con proyectos relacionados con la infección vírica en tejido pulmonar y en el Vall d'Hebron Instituto de Oncología con estudios sobre inmunoterapia en cáncer de pulmón.
Neumóloga de adultos

Almudena Felipe

Neumóloga desde 2020 en la Unidad de FQ del Adulto del Hospital Vall d’Hebron e investigadora postdoctoral en el Vall d’Hebron Instituto de Investigación. Su tesis doctoral se centró en el estudio de las comorbilidades en adultos con FQ. Actualmente combina su participación en estudios propios de la unidad con ensayos clínicos internacionales dirigidos al desarrollo de nuevos tratamientos para la enfermedad (moduladores del CFTR, terapia génica), medicina personalizada con el uso de organoides, fagoterapia y estudios sobre función pulmonar. Es miembro del grupo emergente de infecciones respiratorias de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y del grupo de FQ del adulto de la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS).
Adulta con FQ

Carla Callejo

Adulta con fibrosis quística y madre de dos hijos: Pablo de 4 años y Sara de 1 año.
Ginecólogo

José N. Espejo

Ginecólogo adscrito al Hospital Materno-Infantil de Málaga. Consulta de gestaciones múltiples. Unidad FQ. Actividad pública y privada.
Enfermera con FQ

Clemencia Romero

Mujer de 41 años nacida en La Algaba, la tercera de dos hermanos mellizos. Tiene FQ diagnosticada desde los 4 meses de vida y sus hermanos son sanos y no portadores. Es enfermera y actualmente está en activo en la Unidad de traumatología del H.U.V.M. con su plaza en propiedad. Tiene reconocida la discapacidad desde el 2017 con un 51%. Casada desde el 2011 y madre de un niño sano de 10 años.
Genetista

Juan José Tellería

Profesor titular de Genética de la Universidad de Valladolid.
Genetista Clínico en Hospital Clínico de Valladolid.
Investigador del Instituto de Biomedicina y Genética Molecular (IBGM)
Responsable de la Unidad de Cribado Neonatal de Castilla y León de 1992 a 2017, primer laboratorio en España en realizar el cribado neonatal de Fibrosis Quística (1999).

Comité organizador

Presidente

Juan Da Silva. Presidente de la FEFQ

Vocales

Eva Cáceres. Técnica de fortalecimiento asociativo. COCEMFE
Xavier Caballero. Vicepresidente de la FEFQ
Miriam Aguilar. Vicepresidenta de la FEFQ
José Manuel López. Vicepresidente de la FEFQ
Ana Isabel Álvarez. Tesorera de la FEFQ
Irene Más. Secretaria de la FEFQ

Comité científico

Presidenta

Esther Quintana. Presidenta de la Sociedad Española de FQ

Vocales

Estela del Valle. Área psicología
Amparo Solé. Área médica adultos
Estefanía Alabau. Área comunicación
Lucía Vázquez. Área social
Laura Esteban. Área estudiantes
Estela Pérez. Área médica infantil
Elena Castillejos. Área fisioterapia
María Garriga. Área nutrición

Convocatoria de pósteres

La sala de pósteres tiene como objetivo principal proporcionar un espacio en el cual las y los investigadores, estudiantes y/o profesionales del ámbito de la fibrosis quística dentro y fuera del mundo asociativo puedan presentar su trabajo al resto de participantes del congreso.

Si estás interesado en participar:

Envía un abstract antes del 14 de septiembre de 2025 a la dirección: proyectos@fibrosisquistica.org con la frase “Propuesta póster #IXCongresoFQ” y el eje (I, II, III).

Participar

Eje I – Investigación y FQ

Este espacio está destinado a las investigaciones y estudios relacionados con la Fibrosis Quística. El abordaje del estudio puede abarcar cualquier área de conocimiento.

Eje II – Buenas prácticas asociativas

Este espacio está destinado a presentar iniciativas con evidencia de buena práctica dentro del área de desarrollo del movimiento asociativo de FQ o similar, tanto en España como fuera.

Eje III – Buenas prácticas de intervención

Este espacio está destinado a propuestas prácticas en la intervención con personas con FQ. El área de intervención puede ser desde cualquier disciplina relacionada con la FQ y la medicina, la enfermería, la nutrición, la fisioterapia, el trabajo social, la psicología, etc.

Se deberá entregar el abstract (con un máximo de dos por persona) siguiendo estas indicaciones:

Extensión 350-450 palabras.

Deberá contener:

  1. Presentación o descripción del proceso de la experiencia, buena práctica, investigación, modelo de intervención
  2. Metodología y resultados obtenidos, valoración, aprendizaje y/o conclusiones
  3. Referencias bibliográficas utilizadas
  4. Autoría

Una vez realizada la valoración de todos los resúmenes por parte del Comité Científico del congreso, a través de revisores/as ciegos/as, éste notificará a las personas interesadas las propuestas que hayan sido aceptadas, rechazadas o aquellas en las que se proponen revisiones y/o modificaciones.

A partir de ahí, se solicitará a las autoras y autores una versión en PDF del póster propuesto para ponerlo a disposición de la FEFQ en un espacio específico que se habilitará a tal efecto en la web, donde se recogerá toda la información del congreso.

IMPORTANTE: Una vez aprobada la participación, al menos una de las personas que aparezcan en la autoría del póster debe estar inscrita en el congreso.

Política sobre infecciones cruzadas

Las personas con Fibrosis Quística que quieran asistir al congreso deberán enviar al correo info@fibrosisquistica.org un certificado médico que acredite que, en análisis microbiológico realizado con posterioridad al 1 de octubre de 2025, no existe presencia de: MRSA, Burkholderia Cepacia, Mycobacterium abcessus. En el informe médico deberá constar también que se ha estado libre de dichas bacterias durante el último año.

ACCESO ONLINE

Todas las personas que lo deseen podrán seguir el congreso de manera virtual, con la posibilidad de participar enviando preguntas a los ponentes. Posteriormente, las grabaciones del congreso estarán disponibles en el canal YouTube de la FEFQ.

Accede al congreso

Alojamiento

La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Hampton by Hilton, a pocos minutos en taxi de la sede del congreso, para que los asistentes puedan realizar su reserva y pago directamente.

Habitación individual o doble

135 €

IVA INCLUIDO por noche y habitación

Desayuno buffet incluido

CONDICIONES DE RESERVA:

Los precios son con IVA incluido.

  • Políticas de Cancelación total/ Reducción: Tarifa No reembolsable con prepago.
  • Política de Habitaciones “No Show”: Se cargará la totalidad de la habitación.

Notas:

  • La tarifa vigente se mantendrá hasta 15 días antes de la fecha de llegada, por lo que los interesados deberán formalizar su reserva antes del 30 de octubre. Sin posibilidad de anular reserva sin gastos. Cancelaciones incurren en el 100% de los gastos.
  • El pago deberá realizarse de forma anticipada a través de una pasarela de pagos, la cual será enviada directamente al correo electrónico del huésped. Las reservas que no hayan sido prepagadas serán canceladas por el hotel.

Contacto: 951820600 – reservation@hbhmalaga.com

CONTACTA CON NOSOTROS

Contacta con la FEFQ si tienes alguna duda relacionada con inscripciones, ponentes u otra información relativa al congreso.





    C/ José María Haro, 14, 1º C.
    46022 – Valencia

    616 529 972

    info@fibrosisquistica.org

    www.fibrosisquistica.org